Co to jest Tudca? | Informacje i pytania
Stwardnienie zanikowe boczne (Amyotrophic Lateral Sclerosis - ALS) jest szybko postępującą chorobą neurologiczną, która atakuje neurony związane z ruchem dobrowolnym, zwane neuronami ruchowymi. Jest ona również znana jako zaburzenie neuronów ruchowych (MND) lub choroba Lou Gheriga. ALS jest chorobą, która nie ma szerokiego wachlarza możliwości terapeutycznych, chociaż poczyniono postępy i prowadzonych jest wiele badań.
Co to jest ALS?
ALS jest postępującą chorobą neurodegeneracyjną, która prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności, a w konsekwencji do śmierci. Niepełnosprawność, która jest spowodowana utratą dobrowolnej funkcji, jest bezpośrednio związana z uszkodzeniem i stopniową utratą neuronów ruchowych. Neurony ruchowe to komórki nerwowe, które rozciągają się od mózgu aż do rdzenia kręgowego i mięśni w całym organizmie. Są one niezbędne do wysyłania wiadomości z mózgu do mięśni.
Więcej szczegółów znajdziesz w odnośnikach na dole strony.
Jak ALS wpływa na organizm?
Więcej szczegółów znajdziesz w odnośnikach na dole strony.
Kto dostanie ALS?
Więcej szczegółów znajdziesz w odnośnikach na dole strony.
Czy istnieje lekarstwo na ALS?
Niestety, nie ma obecnie lekarstwa na ALS. Jednak, jak podaje centrum medyczne Mayo Clinic:
"Leczenie nie może odwrócić uszkodzenia stwardnienia zanikowego bocznego, ale może spowolnić postęp objawów, zapobiec komplikacjom i uczynić cię bardziej wygodnym i niezależnym."
Zabiegi mają na celu złagodzenie objawów i poprawę jakości życia poszczególnych osób. Opieka wspierająca jest najlepiej świadczona przez multidyscyplinarne zespoły pracowników służby zdrowia, takie jak lekarze, pielęgniarki i różni terapeuci, w celu zapewnienia pacjentom jak największej mobilności i komfortu 2.
Leki do leczenia ALS
Są to niektóre z leków, które są stosowane w leczeniu pacjentów z ALS. Nie ma to być wyczerpująca lista ani przewodnik.
edaravone (Radicut/Radicava)
Radykalny padlinożerca zatwierdzony przez japońską PMDA i amerykańską FDA do leczenia ALS.
+Czytajwięcej
edaravone generic
Generyczna ✢ wersja edaravone, produkowana przez kilku producentów. Jest on zatwierdzony przez japońską agencję PMDA do leczenia zawału mózgu.
+Czytajwięcej
Ibudilast (Ketas)
Ma on działanie przeciwzapalne i neuroprotekcyjne na mózg. Został on oznaczony jako lek sierocy* w leczeniu ALS przez europejskie EMA i amerykańskie FDA.
+Czytajwięcej
Tudcabil (Tudca)
Sól żółciowa, która występuje naturalnie w organizmie. Została ona oznaczona przez Europejski Urząd Leków (EMA) jako sieroca w leczeniu ALS.
+Czytajwięcej
Ammonaps (sodium phenylbutyrate)
Lek stosowany w leczeniu pacjentów, u których występują zaburzenia cyklu mocznikowego. Neurolodzy czasami przepisują Ammonaps w leczeniu off-label u osób cierpiących na ALS.
+Czytajwięcej✢ Leki generyczne są lekami stworzonymi tak, aby były takie same jak już wprowadzone na rynek markowe leki w formie dawki, bezpieczeństwa, siły, drogi podania, jakości, charakterystyki działania i przeznaczenia. Lek generyczny działa w ten sam sposób i zapewnia takie same korzyści kliniczne jak jego wersja markowa.
* Sieroce leki to leki ukierunkowane na choroby, które są tak rzadkie, że jest mało prawdopodobne, aby generowały one wystarczający zysk uzasadniający koszty badań i rozwoju. Każda agencja regulacyjna (np. FDA lub EMA) posiada niezależny proces nadawania statusu leku sierocego. Sponsorzy tych leków otrzymują od tych agencji zachęty do wspierania i ułatwiania rozwoju i dopuszczania tych leków do obrotu.
Jeśli chciałbyś dowiedzieć się więcej na temat któregoś z powyższych leków i jak możesz mieć do nich dostęp, możesz porozmawiać z jednym z naszych wykwalifikowanych farmaceutów.
Skontaktuj sięDane od pacjentów *
Płeć
Wiek w pierwszym objawie
Powszechne objawy
* Te dane zostały pobrane ze strony internetowej PatientsLikeMe. Ta platforma została początkowo zbudowana dla osób z ALS, z zamiarem łączenia pacjentów. Obecnie platforma rozrosła się do ponad 600.000 pacjentów, którzy śledzą i raportują swoje doświadczenia z 2.800 stanami chorobowymi i jest jednym z największych archiwów raportowanych pacjentów, danych dostępnych obecnie.
W grupie PatientsLikeMe jest 12 230 pacjentów ze stwardnieniem zanikowym bocznym. Nie wszyscy przyczynili się do tych wszystkich statystyk 4.
Więcej informacji na temat stwardnienia amyotroficznego bocznego (ALS)
-
![Co to jest Tudca? | Informacje i pytania]()
-
![Jak skuteczna jest Radicava/Radicut (edaravone) w przypadku ALS?]()
Jak skuteczna jest Radicava/Radicut (edaravone) w przypadku ALS?
-
![Radicava/Radicut (edaravone) dla ALS]()
Radicava/Radicut (edaravone) dla ALS
Potrzebujesz wsparcia?
Jeśli jesteś pacjentem z ALS lub masz krewnego z ALS, możesz zadawać pytania na temat leku na tę chorobę. Jeśli chcesz zadać pytanie o to, jak uzyskać lek na ALS lub o nasze usługi w ogóle, nasz zespół wykwalifikowanych farmaceutów i ekspertów jest gotowy do zaoferowania wsparcia i pomocy w razie pytań. Nasz zespół posługuje się 17 różnymi językami i jest gotowy do pomocy.
Kto to jest everyone.org?
everyone.org udostępnia najnowsze zatwierdzone leki pacjentom, szpitalom i lekarzom na całym świecie, w sposób zgodny z prawem. Pozyskujemy innowacyjne leki w najlepszych możliwych cenach i zapewniamy bezpieczną i skuteczną dostawę. Z powodzeniem dostarczamy je do ponad 88 krajów na całym świecie i wsparliśmy już ponad 11 000 lekarzy i pacjentów.
Dowiedz się więcej
