Opowieści

U Marcusa rozpoznano stwardnienie zanikowe boczne (ALS) w 2016 roku. Przez ostatnie cztery lata angażował się w podnoszenie świadomości na temat niedofinansowanej choroby i drogi do znalezienia lekarstwa.

Jestem szczęśliwy. Minęły 4 lata od pierwszych objawów MND, tylko mój głos został naruszony.

Dwa i pół roku po postawieniu diagnozy, David znalazł lek z pozarejestracyjną aplikacją na MND.

Po 40 latach z pierwotnym żółciowym zapaleniem dróg żółciowych, matka Fiony nadal żyje dzięki poświęceniu córki i przeszczepowi wątroby.

Po 3 latach życia z ALS, Marc znalazł nowe lekarstwo na drugim końcu świata. 

Ze łzami, śmiechem i nadzieją, Mark i jego rodzina znajdują swój własny sposób na radzenie sobie z ALSem.

Zdiagnozowany z ALS zaledwie 6 miesięcy temu, Peter poszedł pod prąd, aby znaleźć więcej możliwości leczenia swojej choroby.

Wciąż chodzimy i rozmawiamy po 4 latach z ALS: dzielimy się doświadczeniami Bakra z życia z rzadką chorobą w ZEA, aby wspierać jego cel, jakim jest budowanie świadomości i łączenie się z innymi pacjentami z ALS.

W uznaniu dla Rare Disease Day, nasza koleżanka, Sera, dzieli się swoją historią walki swojego taty z Multiple System Atrophy (MSA). 

U męża Teresy zdiagnozowano ALS. Spędziła 11 lat jako jego opiekunka i omawia swoje doświadczenia.

Alexandra miała szczęście być na próbie klinicznej nowego erenumabu leczenia migreny (Aimovig), ale nie miał dostępu do leku po tym, aż znalazła TheSocialMedwork.

Jest to osobista relacja Zorana, klienta TheSocialMedwork's, który sprawił, że jego życie przyczyniło się do zwiększenia świadomości na temat stwardnienia zanikowego bocznego. (ALS) w Bośni po własnej diagnozie.

"Słyszałem przez przypadek o nowym badaniu klinicznym na migrenę (na substancję, która stałaby się Aimovig) w radiu i lekarz zachęcał pacjentów do pisania do niego, aby zobaczyć, czy są kwalifikowalne kandydatów. Napisałem więc, a oni przyjęli mnie do badania. Ta próba miała trwać 18 miesięcy."

Michel ma przewlekłą migrenę i dzieli się swoimi doświadczeniami w poszukiwaniu skutecznego leczenia i porad dla innych migrenarek. Zdjęcie: stock - Michel chce pozostać anonimowy.  

Abdur został zdiagnozowany z ALS w 2016 roku. Jego wujek, Jamashaid, dzieli się swoją historią i tym, jak Radicut (edaravone) pomógł Abdurowi lepiej żyć z ALS.