Historia Mari Carmen: "Doradzam jedność rodziny przy wspieraniu bliskiej osoby, która ma ALS".

Mari Carmen jest starszą siostrą pacjenta Juana Manuela, opiekuje się swoim bratem, wraz z jego żoną. Zdiagnozowano u niego ALS w lutym 2020 roku i od tego czasu śledzi badania kliniczne, które obejmują Ketas (Ibudilast), który nie jest jeszcze zatwierdzony w Hiszpanii, gdzie Juan Manuel mieszka. My w everyone.org cieszymy się, że mogliśmy dostarczyć ten lek Juanowi Manuelowi na zasadzie Named Patient.

Mari Carmen łaskawie zgodziła się podzielić z nami historią swoją i Juana Manuela.

Czy może Pan opowiedzieć czytelnikom trochę o diagnozie swojego brata?

Około 2019 roku mój brat zaczął się dziwnie czuć. Na początku zauważył, jak stracił pamięć; na przykład nie mógł zapamiętać ważnych dat. Nie było to dla niego regularne zjawisko, dlatego od razu poszedł do lekarza, aby dowiedzieć się, co się dzieje. Na początku powiedziano mu, że to tylko stres, więc przez jakiś czas wierzył, że to jest przyczyną.

Później zaczął tracić siły, zaczęły mu szwankować ręce (najpierw prawa, potem lewa), czuł się cały czas zmęczony, co u mojego brata jest rzadkością, ponieważ pracuje na budowie, był przyzwyczajony do podnoszenia dużych ciężarów, np. worków z cementem. Był też bardzo aktywny, zawsze coś robił, więc te objawy były niepokojące.

Wrócił do lekarza, który tym razem zauważył coś dziwnego w jego rękach; z tego powodu został skierowany do neurologa w szpitalu "San Sebastián", gdzie przeprowadzono różne testy, nie mówiąc nam, do czego służą i jaką chorobę podejrzewają. W lutym, po kilku miesiącach analiz, mój brat poszedł do gabinetu i zdiagnozowano u niego ALS. Lekarz zapytał nas, czy mój brat chce wziąć udział w badaniu klinicznym, które polega na przyjmowaniu różnych leków, w tym Ketas (ibudilast). To właśnie lekarz polecił nam Państwa stronę internetową, aby uzyskać dostęp do tego leku.

Szybko zorientowaliśmy się, że choroba postępuje bardzo szybko. Leczenie rozpoczął w kwietniu 2020 r., a w październiku 2020 r. nie mógł sam wziąć prysznica, prawie nie mógł jeść, rzeczy wypadały mu z rąk. Do tego wszystkiego, we wrześniu 2020 roku, zdiagnozowano u niego czasową demencję.

Jak się o nas dowiedziałeś?

Dr. Adolfo Lopez de Munai, który jest neurologiem mojego brata, dał nam twój email. To on włączył go do tej nowej próby klinicznej.

Pomagaliście mi w języku hiszpańskim od pierwszej chwili i byliście dla nas bardzo mili, poza tym leki zawsze docierały na czas i bez problemu.

Jak wygląda dzień z życia twojego brata?

Sam wstaje z łóżka. Moja szwagierka pomaga mu brać prysznic i ubierać się. Ponieważ jest teraz w domu spokojnej starości, lubi wychodzić do ogrodu i polować na krety przez cały dzień. Ponieważ jest odizolowany i nie chce się z nikim spotykać, rodzina na zmianę odwiedza go i pomaga jego żonie. Mój brat czasami sam przyjmuje lekarstwa, a czasami potrzebuje pomocy, podobnie jak przy jedzeniu. O 10 wieczorem jest już bardzo zmęczony, więc kładzie się do łóżka.

Jak COVID-19 wpłynął na życie Twojego brata?

Ponieważ jest on odizolowany w swoim domu spokojnej starości, nie miało to na niego wpływu. Dotknęło to jednak nas - rodzinę - szczególnie, gdy nie mogliśmy opuścić naszego domu i odwiedzić go. Z dobrej strony, lekarz dał nam kserokopię jego raportu medycznego, a fundacja ADELA wsparła nas dając nam przepustkę; dzięki temu mogliśmy wyjść i nadal go odwiedzać [podczas blokady Covid w Hiszpanii].

Czy jakieś hiszpańskie stowarzyszenia pomagają w refundacji kosztów leków?

Nie, mój brat i jego żona płacą za wszystkie jego lekarstwa. Jedyną pomoc mamy z Fundacji ADELA, która pozwala nam wypożyczać sprzęt medyczny, taki jak wózek inwalidzki, łóżko medyczne i zapewnia nam fizjoterapeutę. Zapewniają nam również opiekę psychologiczną. Tam możemy spotkać pacjentów i krewnych, którzy przechodzą przez taką samą sytuację jak my.

Co chciałbyś powiedzieć pacjentowi z ALS, który czyta historię Twojego brata?

Psychologicznie jest to wyczerpujące dla rodziny i opiekunów. Bardzo trudne jest to, że przed moim bratem musimy stawiać jedną twarz, a po powrocie do domu inną. Jestem Wam (wszystkim.org) wdzięczna, bo od początku nam pomagaliście.

Czy jest coś, o czym chciałabyś powiedzieć światu, jak to jest wspierać pacjenta z ALS?

Doradzam rodzinie jedność, ponieważ jest to bardzo trudny i wyniszczający proces, zarówno dla pacjenta, jak i dla członków jego rodziny.

Chciałbym, aby zainwestowano więcej pieniędzy w badania nad ALS.