Marcus' Story: "Może jeśli uda nam się wyjaśnić przyszłość, pomoże to komuś stworzyć przyszłość".

U Marcusa rozpoznano stwardnienie zanikowe boczne (ALS) w 2016 roku. Przez ostatnie cztery lata angażował się w podnoszenie świadomości na temat niedofinansowanej choroby i drogi do znalezienia lekarstwa. Marcus jest pasjonatem pisania i właśnie opublikował "Always Losing Something", fikcyjną powieść opartą na własnych doświadczeniach i poruszającą temat tego, co może być potrzebne do wyleczenia ALS w ciągu 10 lat.

Mieliśmy przyjemność rozmawiać z Marcusem o jego diagnozie ALS, jego najnowszej powieści i nadziei na przyszłość. Oto jego historia:

Na jego diagnozie

Po doświadczeniu trudności z oddychaniem w 2016 roku, Marcus został zdiagnozowany z ALS w jego rodzinnym kraju Nowej Zelandii. Następnie został skierowany przez swoich przyjaciół do centrum ALS na Uniwersytecie Columbia w Nowym Jorku, gdzie przepisano mu leczenie za pomocą Ketas (ibudilast).

Ketas (Ibudilast) jest obecnie zatwierdzony przez Japońską Agencję ds. Farmaceutyków i Urządzeń Medycznych (PMDA) do leczenia astmy oskrzelowej oraz do zaburzeń mózgowo-naczyniowych (mózgu i naczyń krwionośnych) i otrzymał oznaczenie leku sierocego dla ALS przez FDA (USA) i EMA (UE). Leczenie to nie jest obecnie zatwierdzone w Nowej Zelandii. Leków na ALS jest niewiele, a wiele z nich jest obecnie w fazie badań.

Marcus jest wdzięczny, że jego choroba postępuje powoli i robi wszystko, co w jego mocy, aby poradzić sobie z diagnozą.

"Zawsze bardzo trudno jest stwierdzić, jaki wpływ mają poszczególne leki, ale ibudilast , który dostaję od was, został przepisany przez zespół Columbia i mam nadzieję, że spowolni moje problemy z oddychaniem, a 5 lat to całkiem dobry czas dla kogoś z taką diagnozą ."

Życie z ALS

Marcus aktywnie uczestniczy w zbieraniu funduszy na badania ALS w USA i Nowej Zelandii. Jego fundusz inwestycyjny jest głównym sponsorem MND New Zealand Association i University of Auckland MND badania Jeden z ich większych projektów obracał się wokół badań genetycznych wszystkich pacjentów w Nowej Zelandii.

"10% pacjentów ma przyczynę genetyczną, więc w Nowej Zelandii jest nas 4-500, więc jest 40-50 rodzin, które mają wspólną przyczynę genetyczną. Wcześniej nie wiedzieli o tym i jesteśmy podekscytowani, że identyfikując te informacje, można znaleźć pierwsze lekarstwo".

Na etapie swojej choroby Marcus musi być ostrożny, szczególnie w czasie obecnej pandemii. Jego biuro domowe jest wyposażone w mechaniczne łóżko szpitalne, maszynę do oddychania, oprogramowanie do dyktowania głosu i mnóstwo technologii. Opiekują się nim pielęgniarki, a gdy nie musi się zamykać, nadal cieszy się drinkiem w pubie lub ogląda mecz rugby z synem. Dla innych pacjentów z ALS, Marcus chce, aby wiedzieli, że świat jest bliżej znalezienia lekarstwa w ciągu najbliższych dziesięciu lat, a nie kolejnych 20. Chce też, żeby wiedzieli, że można się jeszcze dobrze bawić.

ALS jest chorobą niedofinansowaną

Marcus jest zaangażowany w podnoszenie świadomości na temat tego, jak niedofinansowane są badania dla ALS. Chociaż istnieje kilka inicjatyw, Marcus stwierdza, że nikt nie jest "na górze".

"Globalnie wydajemy ponad 13 miliardów dolarów rocznie na opiekę nad ponad 300 000 pacjentów, a w ciągu ostatnich 10 lat wydaliśmy ponad 10 miliardów dolarów na nieudane badania. Jednak inwestycje w uniwersyteckie szkoły medyczne w celu odkrycia faktycznej przyczyny choroby wynoszą jedynie 1% - 2% kosztów opieki rocznie (głównie z USA). Inwestycja ta jest również niewielka w porównaniu z globalną nagrodą w wysokości około 190 miliardów dolarów na rozwiązanie tej choroby. Czy możemy znaleźć nowy, globalny sposób, w którym wszystkie kraje dzielą się trochę kosztami, trochę jak w koronie, gdzie każdy płaci za szczepionkę. Czy możemy znaleźć taki sposób? Aby przeprowadzić więcej badań i szybciej znaleźć lekarstwo. I to nie będzie w przyszłym roku. W 2030 roku będzie o wiele bardziej prawdopodobne."

Podczas blokady covid-19, Marcus miał trochę czasu, aby zastanowić się, co byłoby potrzebne, aby mieć właściwą politykę, która może umożliwić więcej funduszy.

"Pandemia koronawirusa wyjaśniła mi kilka rzeczy. Po pierwsze, zdrowie na świecie jest jednym z najważniejszych tematów naszych czasów, podobnie jak zmiany klimatu. Po drugie, przywódcy naszych rządów i ich polityka zdrowotna może mieć ogromny wpływ na wyniki zdrowotne; wystarczy kontrastować, jak niewiele Nowa Zelandia zarządza pandemią w porównaniu z potężnymi i brutalnymi Chinami, lub potężnymi, ale rozproszonymi USA. Liczą się właściwi ludzie odpowiedzialni za właściwą politykę".

Pisząc "Zawsze coś tracę"

"Po prostu o wiele bardziej podoba mi się pomysł szczęśliwego zakończenia."

W 2018 roku, po tym jak jego poziom oddechu spadł do 30%, podczas ostatniej podróży do centrum ALS na Uniwersytecie Columbia w Nowym Jorku, zaczął myśleć o powieści, która opowiada o tym, co jest potrzebne do wyleczenia ALS w ciągu najbliższych 10 lat.

"Mam dwóch bliskich przyjaciół z ALS/MND (Greg Horton i Nick Ward na zdjęciu z tyłu książki), i zastanawiałem się; czy właściwi trzej faceci z ALS/MND (którzy potrzebowaliby dużo środków i powiązań rządowych) mogliby stworzyć strategię, która popchnie do przodu lekarstwo? Więc historia miliardera i byłego premiera, wraz ze stałym facetem, wszystkie zdiagnozowane z ALS/MND, łącząc się, aby zmienić świat, narodził się".

Wraz z postępującą chorobą, pisanie powieści było nowym hobby, które mógł wykonywać w zaciszu własnego domu, po tym jak nie mógł już korzystać z takich zajęć jak wędkowanie, bieganie i gra w golfa. Korzystając z oprogramowania do dyktowania głosem, kilka lat zajęło mu ukończenie książki w 2020 roku, kiedy był zamknięty w zamknięciu. W książce bohater Max Greene wykorzystuje najnowsze osiągnięcia technologiczne, które pomagają mu w radzeniu sobie z takimi chorobami, jak neurolingi i egzoszkielety. Są to wszystkie istniejące technologie, które są dostępne lub są w trakcie opracowywania. Marcus ma nadzieję, że podniesie to świadomość tego, że większość pacjentów nie ma dostępu do najnowszych technologii, ponieważ nie są one finansowane przez krajowe programy zdrowotne.

Marcus (któremu zdarza się mieć doktorat z finansów w Cass business School London) planuje wydać jeszcze dwie publikacje po jego powieści: książkę "Dodging Raindrops", z cenionym autorem Paulem Little, oraz artykuł naukowy "The Global Economics of MND" we współpracy z University of Auckland i MND New Zealand Association, które ukażą się w przyszłym roku. Wszystkie trzy publikacje analizują te pytania: Dlaczego ALS nie został rozwiązany? I co możemy z tym zrobić? Byliśmy bardzo pokorni, że znaleźliśmy się w jego książce.

"Pacjentom w Nowej Zelandii nie mówi się tego. To narodowy system opieki zdrowotnej i koszt jest ważny, a nie mówi się im o możliwych lekach, które są dostępne przez everyone.org. Są one trochę niesprawdzone. Właśnie chciałem podnieść świadomość poprzez umieszczenie tam twojego imienia, że "Hej może jest trochę więcej niż zapewnia narodowa służba zdrowia".

Marcus chce, żebyśmy się zatrzymali i zastanowili.

"Pandemia pokazała, że zdrowie jest tam na górze ze zmianami klimatycznymi - to duży problem. Więc może spróbujmy skłonić naszych przywódców do zastanowienia się nad tym, co robimy, a jeśli wszystkie rządy trochę się do tego przyczyniły, może moglibyśmy przeznaczyć więcej pieniędzy na badania i szybciej znaleźć lekarstwo".

Jeśli chcielibyście przeczytać "Always LosingSomething", znajdziecie ją na Amazonie.

Aktualizacja 2022

Ta historia została opublikowana w listopadzie 2020 roku. Ze smutkiem informujemy, że w lutym 2022 roku Marcus odszedł. Marcus był wspaniałym człowiekiem, który ciężko walczył o wsparcie badań nad ALS i jest przeżywany przez swoją żonę, dr Amelię Pais-Rodriguez, oraz synów Marcusa, Hugo i Diego Gerbich-Pais.