Historia Fiony: PBC, moja matka i ja
Ostatnia aktualizacja: 26 sierpnia 2019 r.
Możesz legalnie uzyskać dostęp do nowych leków, nawet jeśli nie zostały one zatwierdzone w Twoim kraju.
Dowiedz się więcej "
W kwietniu nasz założyciel i dyrektor generalny, Sjaak, wyruszył w wyjątkową podróż po świecie, aby spotkać się z pacjentami, rodzinami, opiekunami, organizacjami pacjentów, lekarzami, pracownikami służby zdrowia, innowatorami w dziedzinie opieki zdrowotnej i zespołami medycznymi. Trzecim przystankiem był Tajwan, gdzie spotkał kobietę o imieniu Fiona, która przekazała część swojej wątroby, aby przedłużyć życie swojej matki. Oto jej historia, napisana przez samą Fionę.
Diagnoza
Moja matka od prawie 40 lat cierpi na pierwotne żółciowe zapalenie dróg żółciowych (PBC), rzadką autoimmunologiczną chorobę wątroby. Na początku lekarzom trudno było zdiagnozować moją matkę, ponieważ nie ma ona przeciwciał antymonitochondrialnych, które występują u większości pacjentów z PBC. Dopiero 11 lat później, kiedy wprowadzono lek, kwas ursodeoxycholowy (UDCA), u mojej mamy zdiagnozowano PBC.
Leczenie
PBC nie jest jak dotąd wyleczalne. Istniejące metody leczenia, UDCA i obeticholic acid (OCA), zostały opracowane w celu spowolnienia pogarszania się funkcji wątroby.
Przez dziesiątki lat, będąc przez większość tego czasu leczona UDCA, moja mama stopniowo przechodziła od bliznowacenia wątroby, przez zwłóknienie, aż do marskości. Kilka lat temu zaczęła wykazywać objawy wodobrzusza [gromadzenia się płynu] w kończynach dolnych. Wiedzieliśmy, że nadszedł czas na operację przeszczepu wątroby. Oddałem 60% swojej wątroby dla mojej mamy. Na szczęście nasze operacje przebiegły pomyślnie.
Jednak po operacji PBC u mojej mamy nastąpił nawrót. UDCA dobrze działało na moją matkę przez jakiś czas, aż do niedawna. Ponieważ UDCA stopniowo nie kontrolował PBC mojej matki, jak wcześniej, wiedzieliśmy, że musimy szybko uciec się do Ocaliva (OCA), aby uratować przeszczep wątroby mojej matki.
Pomoc jest dostępna
Natychmiast zwróciliśmy się o pomoc do everyone.org. Dzięki profesjonalnej i szybkiej pomocy ze strony everyone.org, a zwłaszcza dr Aysen Simsek, wraz z lekarzem mojej mamy udało nam się zakończyć formalności w ciągu czterech dni i obecnie czekamy na dostawę nowego leku*.
Gorąco polecam każdy.org każdemu, kto potrzebuje nowych leków. każdy.org rozumie nasze potrzeby i traktuje nas jak rodzinę podczas całej naszej komunikacji.
-Fiona, kwiecień 2019 r.
*Lekarstwo matki Fiony zostało dostarczone kilka dni po tym, jak napisała to opowiadanie.
